Küssendes Paar unter Regenschirm

Beziehungstipps für CF-Betroffene und ihre Partner

Die große Liebe gibt es nicht nur in Hollywood-Filmen. Auch im echten Leben könnt ihr euren Herzensmenschen finden. Wir haben mit der Psychologin eines CF-Zentrums über Wünsche, Unsicherheiten und Unterstützung in Beziehungen gesprochen, in denen ein Partner Mukoviszidose hat.

Für Menschen mit Cystischer Fibrose

Die große Liebe lässt sich überall finden: in der Schlange vor der Supermarktkasse, im Park, beim Gassigehen mit dem Hund – oder etwa, wenn aus einer Kindergartenfreundschaft plötzlich mehr wird. Neben all den schönen Gefühlen, die zum Verliebtsein gehören, gibt es weitere positive Begleiterscheinungen, sagt auch Johanna Gardecki, Psychologin am Christiane Herzog CF-Zentrum des Universitätsklinikums Frankfurt am Main: „CF-Patienten, die in einer Beziehung leben, berichten von einer höheren Lebensqualität, die das Wohlbefinden steigert. Psychisches Wohlbefinden wiederum wirkt sich positiv auf das Immunsystem aus.“

So schön eine Beziehung ist, gesellen sich bei Menschen mit chronischer Erkrankung dennoch manchmal Sorgen und Ängste dazu. Die gute Nachricht: Ihr könnt lernen, diesen Gedanken mit einer positiven Lebenseinstellung zu begegnen. Wie das geht, hat Johanna Gardecki in einem Interview verraten.

„Ich habe CF“: Wie sage ich es meiner Partnerin/ meinem Partner?

„Für jede Botschaft gibt es einen passenden Ort und Zeitpunkt, der sehr individuell ist“, sagt Johanna Gardecki. Wann der Moment gekommen ist, an dem ihr von eurer Mukoviszidose erzählt, entscheidet deshalb ihr alleine. Möchtet ihr eure mögliche Partnerin/ euren möglichen Partner in Ruhe kennenlernen, die erste Phase des Verliebtseins unbeschwert genießen, könnt ihr das tun. Oder ihr erzählt es so schnell wie möglich.

Johanna Gardecki rät allerdings dazu, gleichzeitig auch die individuelle Ausprägung eurer Cystischen Fibrose anzusprechen und welche Bedeutung diese für euren Alltag hat. Die meisten Menschen haben noch nie von Mukoviszidose gehört und können sich deshalb auch nicht vorstellen, wie eine Beziehung mit einer/ einem Betroffenen aussehen könnte.

Falls ihr euch vor der Reaktion eures potenziellen Lieblingsmenschen fürchtet, hat Johanna Gardecki ein passendes Bild für euch: Auch eine schreckliche Tante, die man erst gar nicht vorstellen möchte, entpuppt sich nach dem Familientreffen oft als nicht so schrecklich für den Partner, wie man angenommen hat. Und so kann das mit der Mukoviszidose auch sein“, sagt die Psychologin.

CF ist nur ein Teil von Dir mit all Deinen Eigenschaften, Besonderheiten, Stärken und Liebenswürdigkeiten. Johanna Gardecki

Zu den negativen Gedanken sagt Johanna Gardecki: „Es hilft, sich eines klar zu machen: Kein Mensch geht unbeschwert durch das Leben. Der eine hat eine chronische Erkrankung, der andere schwere Familienverhältnisse, der Dritte Probleme am Arbeitsplatz und der Vierte alles zusammen.“ Entscheidend sei vielmehr, wie ihr mit eurer individuellen Situation umgeht.

Ein Beispiel: Habt ihr Angst, dass eure Beziehung irgendwann zu sehr durch die Mukoviszidose belastet wird und scheitern könnte? Falls ja, malt ihr euch damit ein negatives Ereignis in der Zukunft aus – das allerdings gar nicht eintreten muss. Ihr könnt heute noch gar nicht wissen, ob es überhaupt jemals zur Trennung kommt. Johanna Gardecki: „Es geht hier um den Umgang mit der eigenen Angst: Lasse ich mich von meiner eigenen Angst lähmen oder gehe ich in eine aktive Bewältigungshaltung?“

Angst ist auf die Zukunft gerichtet – die oft ungewiss ist. Die Frage ist: Wem oder was gebe ich mehr Raum? Der Angst oder der Liebe? Johanna Gardecki

Paare haben die Kraft, ihre eigenen, ganz individuellen Lösungen für verschiedenste Herausforderungen zu finden – wenn sie sich die Chance dazu geben. Das gilt auch für ein glückliches Beziehungsleben bei schweren Schüben, in denen Beunruhigung und Zukunftsangst den Alltag des Paares dominieren können. „In diesen Phasen ist die Selbstfürsorge noch wichtiger als sonst“, erklärt die Psychologin.

Ihr Tipp: Überlegt für euch, was ihr für eure Beziehung Gutes tun könnt, selbst wenn etwa der Therapieaufwand stark ansteigt oder ihr einen Krankheitsschub habt. Welche Möglichkeiten hättet ihr dann, um eine Partnerschaft zu führen, die euch persönlich erfüllt? Denn gemeinsames Spazieren an der frischen Luft, gutes Essen, eventuell auch ein geplanter Urlaub oder eine gemeinsame Leidenschaft ist oft auch in einer ausgeprägteren Krankheitsphase möglich. Auch andere Akteure, die am Krankheitsmanagement beteiligt sind, sollten in schweren Zeiten als Unterstützung hinzugezogen werden.

Übrigens: „Auf die Sorge, ob man dem Partner die Last der Erkrankung bzw. der Behandlung zumuten kann, entgegne ich, dass man potenziellen Partnern ruhig zutrauen kann, diese Entscheidung selbst zu treffen“, sagt die Psychologin. Und vergesst nicht: Ihr gebt eurer Partnerin/ eurem Partner auch sehr viel! Vielleicht glaubt ihr das nicht, weil es auf den ersten Blick ganz anders aussieht – aber euer Herzensmensch weiß, was sie oder er an euch hat.

Es könnte doch sein, dass eure Partnerin/ euer Partner erst durch die Beziehung der wahre Wert von Zusammenhalt und Achtsamkeit, der Familie und der kleinen Dinge im Leben bewusst geworden ist. Was es auch ist: Sprecht offen miteinander! So erfahrt ihr, was in eurem Gegenüber vorgeht, was sie/ ihn bedrückt oder auch glücklich macht

Paare und ihre Beziehung können mit und an der CF wachsen. Johanna Gardecki

Für Partnerinnen und Partner von Menschen mit Cystischer Fibrose

Wenn es um die Mukoviszidose eures Lieblingsmenschen geht, seid ihr so nah dran wie kaum jemand anderes. Ihr seid helfende Hand, Organisationstalent, Mutmacherin bzw. Mutmacher und Unterstützer einer Person. Bei all eurem Einsatz dürft ihr aber eines nicht vergessen, das ganz entscheidend ist für eine glückliche Beziehung: euch selbst.

Selbstfürsorge ist genauso wichtig wie die Fürsorge füreinander. Es ist normal, dass ab und an Gefühle wie etwa Überforderung, Schuldgefühle, Angst oder Frust hochkommen. „Es darf mal alles zu viel sein“, sagt Psychologin und Paar-Therapeutin Johanna Gardecki. „Das heißt nicht, dass die Liebe zum Partner infrage gestellt wird. Die Ursache ist die dauerhafte Belastung durch die Erkrankung, nicht die oder der CF-Betroffene selbst.“

„Nehmt euch Auszeiten, vor allem, wenn es zu viel wird“, rät Johanna Gardecki. „Füllt eure eigenen Energiequellen wieder auf und betreibt Selbstfürsorge. Ihr dürft euch ein Leben mit eigenen Interessen, Hobbys und Freunden außerhalb der Erkrankung gönnen. Dann fällt die Unterstützung auch wieder leichter. Für beide Seiten ist das Auftanken wichtig.“

Sie empfiehlt, diesen Belastungen Raum zu geben, weil sie nur so verarbeitet werden können. Fällt es euch schwer, diese Belastungen bzw. Gefühle zuzulassen, lautet ein Rat: Schlüpft einmal gedanklich in die Rolle eurer Partnerin/ eures Partners. Auch sie sind mal wütend oder haben Angst – und wenden sich damit vertrauensvoll an euch. Warum sollte euch das nicht genauso zustehen?

Macht euch das also bewusst und sprecht eure Gefühle anschließend offen an. Und zwar so, dass sich eure Partnerin/ euer Partner sicher sein kann, dass eure Belastung an der Mukoviszidose liegt. Und eben nicht an ihnen. Wie ihr aus diesen Gefühlen oder der Überforderung herausfindet, entscheidet ihr selbst – oder gemeinsam. Schöner Nebeneffekt: Bestimmt freut sich eure bessere Hälfte auch, wenn sie oder er euch einmal helfen kann.

Es ist wichtig zu lernen, sich offen über Gefühle und Bedürfnisse in einer Beziehung auszutauschen, um dadurch eine emotionale Balance zu schaffen Johanna Gardecki
Johanna Gardeckis Alltags-Tipps
  1. Achtet auf eure Kommunikation: Verzichtet im Gespräch auf Vorwürfe wie „Du lässt mich alleine.“ Solche Vorwürfe lösen oft eine Verteidigungsreaktion aus. Sprecht lieber in Ich-Botschaften („Ich fühle mich oft alleine“) und in konkreten Wünschen („Ich wünsche mir … und brauche mehr Unterstützung bei...“)
  2. Setzt negativen Bildern aktiv positive gegenüber: Überlegt, wie ihr euch Auszeiten gönnen und eine glückliche Zeit zusammen verbringen könnt – auch bei hohem Therapieaufwand oder langen Krankenhausaufenthalten.
  3. Kleine Gesten zählen: Mit welchen Aufmerksamkeiten könnt ihr eurem Lieblingsmenschen eine Freude machen? Versendet mal wieder einen Brief oder verabredet euch zum digitalen Fernsehabend, wenn eure Partnerin/ euer Partner gerade länger im Krankenhaus ist oder ihr euch Corona-bedingt gerade nicht sehen könnt.
  4. Macht euch selbst bewusst, dass ihr mehr seid als Mukoviszidose-Erkrankte/r: Malt einen Kreis mit eurem Namen in die Mitte eines Blatts und schreibt ringsherum auf, was euch ausmacht. Das ist auch interessant für die Partner ohne CF.

Wenn wirklich alles zu viel ist und ihr weder ein noch aus wisst, könnt ihr über eine Psychotherapie nachdenken – entweder allein oder als Paar. Die Therapie kann euch helfen, eure Gefühle besser zu verstehen und einzuordnen.

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