Wie der Schulstart für Kinder mit Mukoviszidose am besten gelingt!
Die Einschulung ist ein bedeutender Meilenstein für Familien, denn sie markiert den Beginn der schulischen Laufbahn eines Kindes. Mit diesem Schritt werden die Kinder zunehmend eigenständiger, entwickeln wichtige soziale Fähigkeiten, schließen Freundschaften und sammeln viele (neue) Erfahrungen.
Für Kinder mit chronischen Erkrankungen wie Mukoviszidose und deren Familien kann die Einschulung eine gewisse Herausforderung darstellen, da der Schulalltag mit den spezifischen Bedürfnissen der Erkrankung in Einklang gebracht werden muss. Für Alina und ihre Familie hat der Schulstart aber glücklicherweise keine Probleme bereitet und das Mädchen ist in ihrem Schulalltag sehr wenig durch die CF eingeschränkt. Im Vorfeld hat die Familie einige Vorbereitungen getroffen, mit der Schule und mit der Lehrerschaft gesprochen, sodass Alina den neuen Lebensabschnitt meistern kann – diese Tipps können anderen betroffenen Familien helfen.
Über Alina: Von der Diagnose CF bis zum Schulstart
An ihrem zweiten Geburtstag erhielt Alina im Rahmen einer Routineuntersuchung beim Kinderarzt die Diagnose Mukoviszidose. Für die Eltern ein Schock. Außer der ständig laufenden Nase und dem öligen Stuhlgang war ihnen zuvor in der Entwicklung von Alina nie etwas aufgefallen. Nachdem die Zweijährige in der Uniklinik in Leipzig medikamentös eingestellt und die Eltern über Hygienemaßnahmen und Physiotherapie aufgeklärt worden waren, entwickelte sich schon bald eine neue Alltags-Routine.
Das Ziel der Familie lag von Anfang an darin, Alina eine möglichst unbeschwerte und glückliche Kindheit zu ermöglichen. Außer, dass ihre Tochter sehr zart und im Vergleich zu anderen Kindern in ihrem Alter noch relativ klein ist, geht es Alina gut, sie ist nur selten krank und voller Energie. Deshalb war für die Eltern schnell klar: Ihre Tochter soll nach dem Kindergarten auf eine normale Regelschule gehen – in dieselbe Grundschule, die auch ihre ältere Schwester besucht. „Wir kannten schon alle Lehrer. So war das Vertrauen von beiden Seiten aus da“, so Anja, die Mutter von der inzwischen 7-Jährigen.
Man muss die Erkrankung annehmen und mit ihr leben – nicht dagegen ankämpfen. Natürlich haben wir uns gefragt: Warum passiert das gerade unserer Tochter? Aber diese Frage bringt einen nicht weiter.Anja
Auf die richtige Unterstützung im Schulalltag kommt es an
Auch die Medikamenteneinnahme wurde besprochen. Schon vor diesem Gespräch hatte sich Alinas Mutter bei der Schulleitung erkundigt, ob die Lehrerschaft darauf achten könnten, dass Alina ihre Medikamente in der Mittagspause einnimmt. Ihr wurde daraufhin empfohlen, eine integrative Beschulung zu beantragen. Damit erhält die Klassenlehrerin ein Zeit-Kontingent, um Alinas tägliche Medikamenteneinnahme zu überwachen. „Der Integrationsstatus hat sich auch dahingehend gelohnt, dass Alina noch einen zweiten Satz an Schulbüchern erhalten hat“, sagt Anja. Das habe sie zusätzlich angefordert, denn Alina ist nach wie vor untergewichtig und die Kleinste in der Klasse. So muss sie nicht jeden Tag die schweren Bücher nach Hause tragen.
Ich kann allen Eltern mit einem an CF erkrankten Kind nur empfehlen: Schickt es auf eine Regelgrundschule und beantragt zusätzlich einen Integrativplatz – es lohnt sich wirklich.Anja
Das Schulamt hatte zusätzlich die Empfehlung für eine Sportbefreiung ausgesprochen. Doch das hat Anja sofort abgelehnt. „Meine Tochter braucht Bewegung, sie hat so viel Energie“. Wie sich jetzt im ersten Schuljahr herausstellt, genau die richtige Entscheidung: Beim Staffellauf auf dem Sportfest gehörte Alina zu den zehn schnellsten Kindern in der Klasse und platzte fast vor Stolz. „Unsere Physiotherapeutin sagt immer: Bewegung ist so wichtig, damit sich der Schleim löst und Alina ihn abhusten kann“, bestätigt Anja.
Solche Dinge muss man dem Kind ermöglichen. Es wäre das Schlimmste für sie, nur am Rand zu sitzen und den anderen Kindern beim Spielen zuzuschauen. Mental wie körperlich.Anja
Alinas Klassenlehrerin ist auch ihre Sportlehrerin, sie weiß um Alinas Krankheit und hat ein besonderes Auge auf sie. Wenn die Siebenjährige keine Kraft mehr hat, kann sie sich jederzeit rausnehmen. In dem gesamten Schuljahr ist es jedoch nur einmal vorgekommen, dass Alina über Bauchweh geklagt hat und nach Hause gehen musste.
Die Schule tut Alina gut. Sie blüht richtig auf und gewinnt an Selbstvertrauen.Anja
Alina freut sich jeden Tag auf die Schule. Sie hat neue Freunde gefunden und kommt gut mit dem Unterrichtsstoff mit. „Die Lehrerin schätzt sie im Vergleich zum Klassendurchschnitt von ihren Leistungen her weit vorne ein“, sagt Mutter Anja. Auch wenn es darum geht, über ihre Krankheit zu sprechen, wird Alina immer selbstbewusster. „Sie geht offen damit um. Natürlich kann sie die CF nicht allumfänglich erklären, aber sie versteckt sich auch nicht.“
CF-Therapie im Schulalltag: So geht‘s
Alinas Klassenlehrerin hatte ganz zu Anfang einmal mit den Kindern über Alinas Krankheit gesprochen und sie aufgeklärt. Da Alina im Schulalltag jedoch keinerlei Einschränkungen und offensichtliche körperliche Beschwerden hat, ist die CF von Alina auch kaum Thema bei den Mitschülern.
Das Einzige, was sie von ihren Klassenkameraden unterscheidet, ist, dass sie mittags ihre Medikamente einnehmen muss. Die anderen Therapien, wie das tägliche Inhalieren und der wöchentliche Physiotherapie-Termin, finden zuhause statt. Anja steht mit Alina morgens etwas früher auf, damit sie noch vor der Schule inhalieren kann. Um 15 Uhr holt sie ihre Tochter aus dem Hort ab und überprüft ihre Hausaufgaben. Je nachdem, ob noch eine Freundin zum Spielen zu Besuch ist, wird nachmittags oder erst am frühen Abend wieder inhaliert.
Ich bin sehr erleichtert, dass sich Alinas CF-Therapie so gut mit dem Schulalltag verbinden lässt.Anja
DE-02-2300157
